Redke bolezni niso tako redke
Redke bolezni so kronične, napredujoče, povzročajo okvare in so pogosto življenjsko ogrožujoče. Večinoma so neozdravljive in doživljenjske. V Evropi je redka bolezen definirana kot bolezen, ki se pojavlja pri manj kot enemu na 2000 prebivalcev. Na svetu danes poznamo med 5000 in 8000 redkih bolezni. A kljub temu, da se imenujejo redke bolezni, pravzaprav sploh niso tako redke.
Bolj kot je neka bolezen redka, večje težave ima bolnik že na začetku zdravljenja. Težava je namreč, ko tudi zdravniki ne vedo, za kakšno obolenje gre.
Velik delež, kar 72 odstotkov redkih bolezni je genetsko pogojen, in zaradi tega se večinoma pojavljajo že pri otrocih. Po statistiki je tako 1 od 2 bolnikov z redko boleznijo otrok. In ker so bolezni vseeno redke, je tudi relativno malo ljudi, ki potrebuje določeno zdravljenje.
Pri redkih boleznih gre za večinoma napredujoče bolezni, ki se čez čas zaostrujejo in lahko povzročijo hujše okvare našega telesa. Redke bolezni ločimo na različne kategorije in skupine, med njimi so alergološke bolezni, bolezni dihal, prebavil, endokrinološke in genetske bolezni, revmatske bolezni, … tudi kardio-vaskularne bolezni.
Ker je datum 29. februar redek, ga je Evropska organizacija za redke bolezni izbrala za dan, ko se svetovna javnost spomni na številne redke bolezni in težave, s katerimi se spopadajo bolniki, ki jih te prizadanejo. Prvič so ga organizirali leta 2008, a ker je vendarle pomembno na težave bolnikov opozarjati bolj pogosto, od takrat dan redkih bolezni obeležimo vsak zadnji dan v februarju.
